Los pacientes con cáncer quieren recibir más información por parte de su oncólogo

  • El exceso de información sobre cáncer que circula por Internet, no contrastada ni avalada por profesionales, contribuye al auge de las pseudoterapias, según reconocen los expertos con motivo del Día Mundial contra el Cáncer que se celebra este 4 de febrero 

  • Desde la Fundación ECO (Excelencia y Calidad de la Oncología) recomiendan a los oncólogos ofrecer de manera proactiva a sus pacientes información de calidad, de manera que estos puedan opinar sobre el tratamiento

  • Más de la mitad de los especialistas cree que sus pacientes no pueden acceder fácilmente a información de calidad sobre la enfermedad, sus síntomas y efectos secundarios

Madrid, 31 de enero de 2019.- Poner al paciente en el centro del sistema sanitario es una de las reclamaciones que desde asociaciones de pacientes, sociedades científicas y administraciones se lleva años demandado, con el objetivo de humanizar la asistencia en una etapa marcada por la tecnología, la bioinformática y el big data. Sin embargo, tal y como se desprende del informe “Necesidades no Clínicas de los Pacientes con Cáncer: una visión multidisciplinar”, elaborado por la Fundación ECO (Excelencia y Calidad de la Oncología) y AECC (Asociación Española contra el Cáncer) los pacientes todavía no se encuentran capacitados para asumir ese rol y la desinformación es uno de los principales motivos. De hecho, el 71% de los pacientes con cáncer manifiesta no haber sido informado por su oncólogo sobre fuentes de información fiables a las que poder dirigirse fuera de la consulta y durante el transcurso de su enfermedad. Es por ello por lo que los pacientes y sus acompañantes recurren a buscar en Internet, redes sociales y foros. “Esto repercute de manera negativa en la percepción que se tiene del cáncer y contribuye al auge de las pseudoterapias. El paciente se siente perdido e inseguro y tenemos que facilitar el acceso a información complementaria para que el paciente pueda participar en todo el ciclo de la enfermedad”, explica el doctor Vicente Guillem, presidente de la Fundación ECO, a las puertas de la celebración del Día Mundial contra el Cáncer este próximo 4 de febrero.

Según se desprende del estudio, más de la mitad de los oncólogos cree que sus pacientes no pueden acceder fácilmente a información de calidad sobre la enfermedad, sus síntomas y efectos secundarios. Por ello, tal y como explica el presidente de la Fundación ECO, “los oncólogos debemos ofrecer de manera proactiva información sobre las opciones terapéuticas disponibles, los probables beneficios y los efectos secundarios, de manera que se facilite al paciente el poder opinar sobre el tratamiento”.

Tal y como apunta el doctor Juan Jesús Cruz, patrono de la Fundación ECO y coordinador de este estudio, “esta falta de información provoca que los pacientes no participen en la toma de decisiones sobre su tratamiento, ni conozcan las posibilidades de los ensayos clínicos existentes ni perciban las posibilidades de acceder a una segunda opinión. La comunicación médico-paciente debe mejorar”.

Para facilitar la búsqueda de información de calidad que en la mayoría de ocasiones provoca desasosiego en los pacientes con cáncer y sus familiares, la Fundación ECO ofrece la posibilidad de acceder a través de su web a los contenidos del portal de referencia a nivel mundial en cáncer, Cancer.net, avalado por la Sociedad Americana de Oncología Clínica. En este portal se explican los diferentes tipos de cáncer, los factores de riesgo de cada tumor y su prevención, opciones de tratamiento y efectos secundarios e incluso un listado de preguntas que poder hacerle al oncólogo en la consulta.

La información en cáncer ya cuenta con un sello de calidad

Además, la Fundación ECO lleva meses trabajando junto a la Alianza General de Pacientes y la Fundación de Ciencias del Medicamento y Productos Sanitarios en unos sellos de calidad dirigidos a servicios de Oncología y que certifican que dicho hospital está informando a sus pacientes oncológicos de una manera rigurosa y de calidad, lo que repercute en una atención más humanizada y personalizada. Recientemente el servicio de Oncología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid ha recibido el primer sello de calidad en información al paciente con cáncer de mama. Entre los aspectos analizados se encuentran los programas de información sobre prevención, el diagnóstico detallado compartido con el paciente y el tratamiento que se va a llevar a cabo, así como las alternativas terapéuticas fuera de España. Además, se facilita el acceso a fuentes de información fiables, se evalúa la comprensión de los pacientes de la información recibida que queda registrada en su historial y se les dispensa información sobre la ayuda psicológica o los recursos financieros a su alcance, entre otras cuestiones analizadas y cumplidas.

“Tenemos que aprender a transmitir la información y sobre todo a asegurarnos que ha sido entendida por el enfermo para mejorar la calidad de la asistencia al paciente con cáncer”, concluye el doctor Guillem. En este sentido, la Fundación ECO celebrará en Madrid los próximos 15 y 16 de noviembre el primer Oncology Quality Care Symposium organizado en colaboración con la Sociedad Americana de Oncología Clínica donde se abordará la calidad de la atención en cáncer en España. 

Sobre la Fundación ECO

La Fundación ECO es una plataforma de expertos formada por jefes de servicio de Oncología Médica de los principales hospitales españoles. Está orientada a conseguir la excelencia y la calidad en la Oncología y por ello busca y desarrolla soluciones y herramientas que permitan avanzar en la lucha contra el cáncer. Los profesionales que integran la Fundación ECO fomentan la calidad de la especialidad en tres ámbitos: asistencia al paciente, formación especializada e impulso de la investigación.

Departamento de comunicación de la Fundación ECO

EVENTOS DESTACADOS

  1. VII Foro ECO

    12 marzo 2019
  2. 1st Oncology Quality Care Symposium™

    15 noviembre 2019 - 16 noviembre 2019

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